Choruję na bardzo ciężką chorobę Rybią Łuskę Pęcherzową.

Jest to niezwykle rzadka choroba genetyczna. W Polsce tylko kilkoro dzieci choruje na to schorzenie. Jest to najcięższa i na dzień dzisiejszy nieuleczalna odmiana tej jednostki chorobowej. Polega na nadmiernym i nieprawidłowym rogowaceniu naskórka. Zmiany obejmują całe ciało, a w szczególności skórę rąk i nóg. Odpowiednia pielęgnacja i leczenie mogą złagodzić objawy choroby, jednak trzeba terapię stosować do końca życia. Ważne jest to by nie zaprzestać stosowania kuracji podtrzymującej , gdyż przerwa w leczeniu może doprowadzić do nasilenia objawów. Zaleca się kąpiele z dodatkiem środków leczniczych i pielęgnacyjnych , do smarowania stosuje się kremy i maści złuszczające.

Wada schorzenia polega na zaburzeniu tworzenie kreatyny w naskórku i czynnościach komórek warstwy rogowej naskórka. Oddziela się on zbyt późno i ulega nawarstwieniu tworząc łuski.

Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Niepełnosprawnością  Umysłową 'JESTEM ''

na Julkę Pietrzak nr rachunku

10 1680 1248 0000 3000 1450 3412